バチスタ手術体験記　ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと

バチスタ手術体験記　　　ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと－８
特発性拡張型心筋症に罹り心臓移植を勧められたがバチスタ手術をした私の体験記－お知らせおよび私のひとりごと－８。

最終更新日
　2000年8月20日（日曜日）
ｓｎａｋａｊｉｉのお知らせ・ひとりごと－８
＝＝＝＝トップページに書いたお知らせ・ひとりごと＝＝＝＝
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【ｓｎａｋａｊｉｉ　のつぶやき】ここで書いたもののうち、主要なものをメニューとしてまとめたものです。

２０００年８月１３日（日）

２０００年の循環器学会（６４回）論文抄録から、サウナ療法と運動療法の代表的な論文抄録を拡張型心筋症の治療方法＝その他治療法・サウナ療法、運動療法＝からリンクしました。
臨床試験情報のページ治験情報ネットが９月１日から正式にオープンします。以前、β遮断薬の治験を申し入れられた患者がいましたが、これからはインターネットでよりオープンに情報提供されそうです。
「2000.7.8 (土）第2回東日本難治性心不全治療フォーラム（東京）のシンポジウム「難治性心不全治療においてBatista手術をどう統括し、位置づけるか」を傍聴した国立長野病院の医師のレポートが公開されました。拡張型心筋症の治療方法＝バチスタ手術８－その他資料＝からリンクしています。
7月2日の読売新聞に、日本臓器移植ネットワークが臓器移植患者の術後経過をホームページで公開するとありましたが、一ヶ月以上経ちますがそれらしきページが見つかりません。知っている方は　ｓｎａｋａｊｉｉまで連絡を！
電磁波からペースメーカーを守る下着が発売される（８月２１日発売）
　グンゼはこのほど、携帯電話の電磁波による心臓ペースメーカーの誤作動を防ぐための保護肌着「Pace Protector」を発売する。ペースメーカー装着者には安心感を与えるか。ニュースはこちら。
グンゼのホームページの「お客さま相談室からのご案内　ＮＯ５」に詳細があります。

２０００年８月６日（日）

　予定どおり７月２９日まで検査入院しました。結果は「良好」でした。前回の１年目と比べて全体的にはほんのちょっと良くなっているようです。
　今回の検査は前回までの検査に比べ、いくつか検査項目が違っていました。検査項目は、「血液検査、胸レントゲン、心電図、２４時間フォルター心電図、肺活量検査、心臓負荷テスト（エルゴメーター）、心臓カテーテル、シネＭＲＩ」でした。
　やはり、カテーテルがいつやってもいやな検査です。あとの検査は時間もかからないし、楽にできるので休養になりました。
　葉山ハートセンターは５月にできたばかりで、医療関係者はじめ、マスコミなどいろいろな方の見学が多いようです。私が入院した７月２５日にもＴＢＳ－ＴＶが取材に来ていました。午後のワイドショー「ジャスト」に出ているキャスターが来ていました。
　翌日には、医療ジャーナリスト協会の記者の方々が１０人ほど見学をしていました。この病院の目玉の一つであるバチスタ手術をした患者の声を聞きたいというわけで、たまたま検査入院していた私が取材を受けました。病気発覚からバチスタ手術までの簡単な経過、仕事のこと（勤務はできたか？）などについて聞かれました。皆さん結構真剣に聞き入り、メモなどもとっていました。今思うとついでにホームページのこと宣伝しておけばよかった。
　湘南海岸の花火大会を見ようとこの時期に来ましたが、目的の逗子海岸の花火大会は山陰に隠れてみることができませんでした。外出許可をもらって見に行けば良かった。江ノ島、平塚の花火は遠くで小さいながらよく見えました。逗子の花火を見れなかったのはちょっと残念。退院後の８月１日に自宅近くから見た、横浜みなとみらいの花火のほうがよっぽど大きく見えたし、きれいだった。
【体験記】　病状経過更新しました。
とてもうれしいメールをもらいました。このように、このホームページを有効に使って頂けたということは、このページの開設目的に合致し、今後もページを作る励みになります。以下がそのメールです。（一部省略してあります）
　初めてメールいたします。突然ですがお礼を申し上げたくてメールいたしました。このホームページを知ることができたお陰で、父の命を救うことができたからです。
　実は6月に私の父が、うっ血性心不全の為入院いたしました。原因は「拡張型心筋症」との事で、長くてあと2年と宣告も受けました。
　私は、インターネットで色々調べた結果、父の病気が拡張型心筋症ではないかと考えていました。そのとき、このホームページを読んで「バチスタ手術」と「須磨先生」を知ることができました。おかげさまで、須磨先生と連絡を取ることができ、また、「葉山ハートセンター」でバチスタ手術を受けることもできました。本当にsnakajiiさんのお陰で、命拾いさせることができたと思っています。
　現在父は、ハートセンターにて退院の為の検査の途中です。
　長くなりましたが、本当にこのホームページを知ることができよかったと思っています。ありがとうございました。
　父も感謝いたいております。ありがとうございました。では、お体を大切に。
◇知っておきたい情報＝心臓病患者支援団体の紹介＝に「ＩＣＤ友の会」「日本移植支援協会」を追加しました。
◇Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋ－心臓移植者・拡張型心筋症患者の思い出話などに１件追加しました。
千葉のたかや君、山口のあさとちゃんはそれぞれ７月１１日に退院しました。
◇Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋ－心臓移植希望者・支援団体から救う会のホームページにリンクしています。
ＣＳ放送　スカイパーフェクＴＶの「ディスカバリーチャンネル」（３２１ｃｈ）で、バチスタ手術の実況中継をやるようです。ビデオを撮れる方がおりましたら、ビデオに撮ってダビングしていただきたいのでよろしくお願いします。

番組は、クリーブランド・クリニック（アメリカ・オハイオ州クリーブランド）の心臓専門医， Patrick McCarthy博士が自ら実況中継しながら手術を行うというもの。日曜の24:00～です。放映日は、９月の第３日曜か、第４日曜あたりのようです。近くなったら番組表を見て確認します。
あかりちゃん特集テレビ番組　「「生命の灯が消えても」～１歳児が問う臓器移植法の告白～」が 7月22日～29日に、テレビ朝日系列にて全国放送されたそうです。
あかりちゃんは心肺同時移植しか助かる方法はないと言われ、アメリカに渡りましたが、残念ながら移植を断念。今年の２月、１才７ヶ月という短い命でこの世を去ってしまいました。
私も放映を気がつかなかったのと、検査入院中であったため録画できませんでした。あかりちゃんのホームページへ申し込めば貸してもらえます。（◇Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋ－心臓移植希望者・支援団体－過去活動していた心臓移植希望者・支援団体リストからあかりちゃんのホームページにリンクしています。）
ｓｉｔｅｍａｐを作りました。このページにすべてのページへのリンクが書かれています。この「ひとりごと・お知らせ」の枠の上部からリンクしています。昨年このページを開設した時はわずか１８ページから始めました。それが今では、なんと １８６ページにも成長しました。実の所、ページ数を改めてカウントしてあまりの多さに、よくもこんなに作ったと自分でも驚いています。
８月１０日は「Ｈａｒｔの日」です。Ｈａｒｔを大切にしましょう。

２０００年７月２３日（日）

次週７月３０日の更新はお休みします。次の更新は８月６日になります。
７月２５日から２９日までの５日間、葉山のハートセンターに検査入院します。

検査入院といっても現在体調がそれほど悪いのではありません。この夏休みにハワイに行こうかと思っていましたが、ハワイに行くのはちょっとかったるいと思った次第。それで少し早いけれど２年目の検査です。
ま、花火を見に行くような気分です。７月２５日は江ノ島の花火大会、２６日は逗子海岸。病室のベランダから花火が真っ正面に見えます。（見えるはず。）ビールでも飲みながらの花火見物もいいだろうな。（病室でビールが飲めればの話だけど）

この間、もしかしたらインターネットに接続出来ないかも知れません。メールの返事が遅れるようなことがあってもあしからず。（ＰＨＳを使って接続するつもりです）
Medical Tribune（メディカルトリビューン）の記事（バックナンバーから）紹介（リンク）その１１。今週は、心臓移植についてです。
◇拡張型心筋症治療方法　心臓移植６－その他資料に拒絶反応の克服のための資料へのリンク追記しました。
◇知っておきたい情報　心臓移植について１２－その他に「心臓移植の歴史、変遷。現状と問題など」を追記しました。
リンクは時々チェックしないと、リンク切れがありますね。今日もかなりの時間を掛けてチェックしましたが、いくつかＵＲＬが変更になっていたり、リンク切れがありました。なるべくリンク切れの無いようにチェックしていますが、皆様もリンク切れに気がつきましたらぜひメールで教えて下さい。よろしくお願いします。

２０００年７月１６日（日）

心臓移植のため渡独した華子ちゃん（８歳）が７月１５日に心臓移植成功しました。
◇Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋ－心臓移植希望者・支援団体から救う会のホームページにリンクしています。
Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋ－拡張型心筋症患者数など－海外渡航心臓移植手術実施者の声更新しました。
◇知っておきたい情報に差額ベッドについてを新規掲載しました。
　以前、誰かが掲示板で差額ベッドについて次のような書込をしていました。（掲示板ー６　４月１４日）
「個人部屋しか治療できない場合や病院の都合（４人部屋が空いていない）で個人部屋に行った場合は、料金を請求できない。また、返金請求も出来る」
　このように厚生省通知等で、「患者の同意がない場合には請求できない。治療上の必要がある場合には請求できない。」などの決めごとについては初めて知りました。患者側としては、厚生省の決めごとにあるようにきちんとした説明がなされなくとも、「個室に入りますがいいですね」と言われた場合、いやだとも言えず、ほとんどは「はい」と答えるのではないかと思います。
　自分も心不全で緊急入院した時に大部屋が空いていないので２人部屋に入りました。入院時に「二人部屋しかないがこの部屋でよろしいですね」と聞かれました。差額ベッド代が掛かることも言われました。緊急に入院し、点滴状態のときなので「いや」とも言えなかったです。このような時に「いや」と言える人はおそらくいないだろうと思います。この時、「いや、普通部屋でいいです」とは言えない。（言ってもどうせ部屋が空いていないので入れないので言ってもしょうがない）ということで結局差額ベッド代を払いました。（数日して大部屋が空いたので、大部屋に移った。）
　これなど、厚生省の示した具体的な例の【請求出来ないケース】のよう。
　患者側は病人を人質にとられているようなものなので了解するしかないように思える。返還請求ができると言っても、先のことを考えるとなかなか請求できない。
それにしても、一日２万円とか３万円の差額ベッド代をとられて、数ヶ月から一年以上も入院していたら大変なお金になる。

２０００年７月９日（日）

９例目の脳死判定、６例目の心臓移植が行われる。心臓はまたも大阪・循環器病センター
 知っておきたい情報　心臓移植８－心臓移植者リスト更新しました。
Medical Tribune（メディカルトリビューン）の記事（バックナンバーから）紹介（リンク）その１０。
今週は、海外渡航心臓移植の結果についてです。◇拡張型心筋症治療方法－心臓移植４－日本人の海外渡航心臓移植です。
◇拡張型心筋症治療方法－その他治療法－植込み型徐細動器（ＩＣＤ）追記
心臓移植のため渡米したたかやくん（１３歳）が渡米３日目の６月２４日に心臓移植成功しました。
◇Ｄ－Ｈａｒｔ－Ｌｉｎｋ－心臓移植希望者・支援団体から救う会のホームページにリンクしています。
通院時の診察内容についての質問が掲示版にありましたが、私の場合はつぎのような感じです。
現在（手術後）は、隔週通院。診察は問診（変化ないか、むくみはないかなど）、胸・背中の聴診、血圧の測定程度です。胸レントゲン、心エコー、心電図、フォルター心電図などはなにもなければだいたい一年に一回です。６月に心電図の乱れがあったので、主治医のところに波形をもっていったらフォルターをとりました。（自分で乱れを感じて会社の健康管理室で心電図をとってもらった）　一年に一回程度というのは、手術する前も同じようでした。
今まで、２週間に一回の通院でしたが、７月からは月一回の通院に変更してくれました。隔週だとすぐに来てしまうので、これからはだいぶ楽になりそうです。ただし、薬は２週間分しか出せないものがあるので隔週にもらいます。

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