２０００年１０月１日（日）
- 入院経過
先おととい（９月２８日）に退院しました。レントゲンの影は相変わらず変化なしですが、悪化は
していないのでこれからは通院での経過観察となりました。どうも肺の影が消えるまでには月単位
の時間がかかるみたいです。また、不整脈はほとんど出ていないので、アンカロンは止めたまま。
体調は入院前と全く変わらずです。入院は休養に行ったみたいでした。まる２週間の間ベッドの上
の生活だったので、まだ体、足などがなまっており本調子ではありません。９月２９日に会社に行き
ましたが、会社に居るだけで疲れた。
- 【体験記】 病状経過更新しました。
- 藤田夏帆ちゃん(9歳)の移植が成功し、退院しました。
三本松 幸子さん（18歳）が9月24日に帰国しました。
いずれも【心臓移植希望者・支援団体】（心臓移植者支援ページ）より
２０００年９月２４日（日）
- 入院経過
薬・アンカロン（抗不整脈剤）の副作用により、間質性肺炎となった模様。現在アンカロンを
中止し、様子を見ています。幸いにも悪化していないので安心しています。また、体から薬が抜
ければ影響もなくなるというので心配はしていません。特別な治療はなく、ただアンカロンを
中止しているだけ。一から二日置き程度に胸部レントゲンを撮り影を確認。中止後９日経ったが
変化なし。
- ◇拡張型心筋症治療方法−薬物治療−
２．ＡＣＥ阻害薬／ベータ遮断薬に
β遮断薬（カルベジロール（アーチスト））使用ガイドラインを追記しました。
- 【体験記】 ビックバン＆ニューステージ−
「ニューステージ−０７ ハワイ旅行断念〜検査入院」 を掲載しました。
- ◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−心臓移植希望者・支援団体の
「華子ちゃんを救う会」を「過去活動していた心臓移植希望者・支援団体リスト」に移しました。
- 9月18日（月）24：00〜1：00（１７日深夜）にＣＳ放送 スカイパーフェクＴＶの
「ディスカバリーチャンネル」（３２１ｃｈ）で、放映されたバチスタ手術（左室縮小形成手術）
のビデオが撮れました。（知り合いに撮ってもらいました。実は私はまだこのビデオを見てないので
どんな内容かはわかりません。）退院したら◇Ｂｏｏｋ−Ｃｉｒｃｌｅ
のビデオ編に登録します。なお、貸し出し予約は今日から受け付けます。
２０００年９月１７日（日）
- ただ今入院中です。
先日（１３日）レントゲンを撮ったら肺の下部のほうに陰がでていた。肺炎の疑いということで
１４日から入院中。とりあえず入院期間は２週間を予定。
今まで順調にいっていたのに、肺炎だなんて。自覚症状はからぜき、たんが少し。あとはまった
くなし。
医者も（ＤＣＭなので）心臓に負担がかからないようにちょっと慎重になっているようです。
時間をもてあましています。おかげでオリンピックがゆっくり観られる。(9/17)
- 「体験談をとりまとめての感想」（診察・治療マニュアルについて）
今年の２月に日本胃癌学会が「胃癌治療ガイドライン」の案を作り、学会で発表した。
これにより、病院や医師によって大きく異なると指摘されていた胃癌治療の均一化が図られる。
実は個々の医師が経験や好みで治療法を決める場合が多い。今回の案をまとめた学会の標準
治療検討委員長は「医師との出会いが患者の運命を決める現状を改め、治療を均質化したい」と
話す。（毎日新聞 ２０００年２月１９日 より）
（記事全文は毎日新聞のホームページで読めます）
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拡張型心筋症の診断、治療についても統一的なものがないようだ。このことは、事例数が少ない
が掲示版への書込や、もらったメールからもああきらか。
病院によって診断・検査のやり方、治療方法が違う。治療法はいろいろあり、日々進歩している
のですべてについて統一できないにしても、少なくとも診断・検査、初期の段階の薬物治療くらいは
早く統一的なマニュアルが制定されて欲しいものだ。
診断例をとっても
・心筋症の疑いがあるといってから、病名確定まで３年以上かかっている
・３週間程度の入院で拡張型心筋症と診断
・入院せずに通院の検査で拡張型心筋症と診断
・カテーテル・心筋生検を必須の検査としているところ
・カテーテルはせずに診断しているところ
・カテーテルにより原因が判ると説明しているところ
など実にさまざま
また、最近も掲示板で話題になった薬物治療のβ遮断薬のカルベジロール（アーチスト）の使い方に
ついても、β遮断薬がＤＣＭに効くのは認知されているようだが使用法については、
と、病院・医師によって違いがある。
（患者にとっては入院でなく通院で危険なく使用できればそれに越したことはないが）
当然の事ながら、病状により治療方法・服薬はそれぞれ違うので簡単には言えないだろうが
患者にとってわかりやすい、納得のいく検査・治療をしてほしいものだ。
かかる病院によって、命が左右されるのは患者にとってはたまらない。
治療指針が公開されていけば、さらに均質な治療がされるようになり、全体的なレベルアップ
にもるだろう。拡張型心筋症の診断・治療についても早くそうなってほしいものだ。
また、よく外科の場合は年間の手術数、成功率などにより外科医の優劣が判るといわれ、
手術前にはドクターの腕を確かめてよければ手術してもらったほうが良いということもいわれる
ようになって来た。これと同じように内科の場合でも今までの患者の治療数、回復率・期間などが
患者にも公開されるようになれば患者ももっと安心して診てもらえるようになるだろうと思うが
どんなものだろう。内科の場合はこのように数字で成績を表すことはちょっとできないか？
特にＤＣＭのような病気の場合は。
- ◇拡張型心筋症治療方法−薬物治療−５．薬名に
読者が飲んでいる薬を追記しました。種類、効能等わかり次第追記していきます。
２０００年９月１０日（日）
- 先にお知らせした通り、◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談
を今日からスタートします。
掲示板に書かれた皆様の体験談およびメールで寄せられた質問とその回答などをまとめました。
少しでも参考になればと思います。今回は７月末までの分をまとめまた。それ以降の分は順次追加
して行く予定です。
- 大阪市在住の羽山友菜（ゆな）ちゃん（１歳）がアメリカで心臓移植をすることにな
りました。現在募金中です。
千葉県船橋市の田島華子ちゃん（８歳）は９月４日退院しました。いずれも
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−心臓移植希望者・支援団体から
「まもる会、救う会」のホームページにリンクしています。
- 以前からお知らせしていますが、ＣＳ放送
スカイパーフェクＴＶの「ディスカバリーチャンネル」（３２１ｃｈ）で、バチスタ手術の
放映をするようです。ビデオを撮れる方がおりましたら、ビデオに撮ってダビングしていた
だきたいのでよろしくお願いします。なお、この番組はＣＡＴＶでも放映しているところがある
ようです。
放送日は９月１８日（月）（１７日（日）の深夜です。間違えないように）。
以下は、
ディスカバリーチャンネルの番組表コピーです。
9月18日（月）24：00〜1：00 左室縮小形成手術
心臓の一片を切除することで､心機能を高めることができるというのは本当か!?
ブラジルの外科医によって開拓されたこの方法は､現在､クリーブランド・クリニックの
パトリック・マッカーシー医師によって活用されている。手術では､患者に人工心肺を
取りつけ､その間に左心室の一部を切除。この技術は劇的な成功を収め､ 心臓移植を必要
としなくなった患者もいるという。画期的な技術のすべてを公開する。
２０００年９月３日（日）
- 下記の時間はプロバイダーの都合により、ホームページへの接続、メール送受信
（サーバへの着信）等全てできなくなりますのでご承知置きください。
９月４日（月）午前０：３０〜午前５：３０ および ９月１１日（月）午前０：３０〜午前５：３０
- 現在アーチスト（β遮断薬）を増量中です。
７月の少し早いが術後２年目（ずいぶん早い）の検査の結果、アーチストを増やすことになり、
いつも通っている病院で８月１６日より増量することになりました。今までは朝のみ１０ｍｇ。
これを最終的には倍の２０ｍｇまで増やす予定。アーチストはあまり多すぎると心不全を起こ
してしまうということでかなり慎重に時間をかけて増やしていく予定のようです。
初回８月１６日から１２．５ｍｇでスタート（２．５ｍｇ増）。２週間後も問題が無いので同じ。
４週間後の９月１３日に胸のレントゲンを撮り心不全のチェックをし、問題が無ければまた
２．５ｍｇ増やして１５ｍｇにするみたい。結局のところ約３カ月かけて１０ｍｇ増量し、毎朝
２０ｍｇ錠を一錠飲むようになる。３カ月かけて１０ｍｇ増とはずいぶん慎重だ。錠剤を粉末に
してあるのでとても飲みにくい。そういえば初めてアーチストを使った時もかなりの期間をかけて
２．５ｍｇずつ増やしていったような覚えがある。
医者曰く「アーチストは両刃の刃で多すぎは心不全のもと」
そういえば手術前にかかっていた医者はアーチスト（β遮断薬）は飲む量の管理が大変なので
入院では使うが、通院では（恐くて）使わないと言っていた。まだまだ、医者によって薬の考え
方が違うようだ。
読者の方でβ遮断薬（アーチストなど）を飲んでいる人はどのように増量していったのだろうか？
- ◇知っておきたい情報−心臓移植について３−意思表示カード
に総理府実施の「臓器移植に関する世論調査」結果追記
- ◇知っておきたい情報−その他に「お医者さんへの上手な
かかリ方」へのリンクを追記しました。病院へ行く前に読んでおくとよいです。
２０００年８月２７日（日）
２０００年８月２０日（日）
- ◇心臓病の方のホームページリンクに１件追加しました。
- ◇知っておきたい情報＝心臓移植について１−臓器移植法−
に、厚生省のホームページの法令データーベースへのリンクを追加しました。
（臓器移植法等が検索できます。）
- 高知県あみちゃん（４歳）の心臓移植が８月１０日に成功したようです。
（８月２０日現在ホームページに記載なし）
◇Ｄ−Ｈａｒｔ−Ｌｉｎｋ−心臓移植希望者・支援団体から
あみちゃんのホームページにリンクしています。
- 体験談のリリース
このホームページも９月で開設以来２０，０００カウントになろうとしています。
そこで、かねてからの計画どおり、
◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談
掲示板に書かれた皆様の体験談およびメールで寄せられた質問とその回答などをまとめました。
参考にしてください。
を９月１０日よりオープンします。
人それぞれ発病・病名がわかったきっかけ、服薬、病状、病院での検査などが若干違いますが、
大きな意味で参考になればと思います。
構成は、
◇Ｑ＆Ａ、読者の方々の体験談（目次）
発病・病名がわかったきっかけなど
服薬・飲んでいる薬
病状
仕事ほか
その他、Ｑ＆Ａ
です。
ここに書かれたものは、個人が特定されないように充分に気を付けていますがもし「これは私の事だ、
このように書かれては具合が悪い」と思うような事がありましたら連絡下さい。速やかに文章を変更
するか、削除します。
また、私の場合はちょっと違うので掲載してみようと思った方は、掲示板に書くなり、メールを
ください。
適宜追加していきます。
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バチスタ手術体験記 ｓｎａｋａｊｉｉひとりごと−９